Zolang ik leef
De schotse Neil Platt was op een moment in zijn leven aangekomen waarop alles goed was. Hij werkte naar zijn zin als Architect, was gelukkig getrouwd met Louise, kocht met haar zijn eerste huis en als kers op de taart werd hun zoon Oscar geboren. En toen, toen voelde hij op een dag zijn tenen niet meer. Niet lang daarna kwam de diagnose : MND (Motor Neuron disease) ook bekend als ALS (Amyotrofische laterale sclerose) oftewel: de vernietiging van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Een ongeneeslijke ziekte die zich op gemiddeld 55-jarige leeftijd voordoet, vaker bij mannen dan bij vrouwen, en waarbij de levensverwachting vanaf de eerste symptomen kan variëren van drie tot vijf jaar. Hij stierf in februari 2009 een jaar nadat de artsen hem vertelden dat hij aan de motorneuronziekte leed die ook zijn opa (62) en vader (51) het leven had gekost. Een erfelijke fout in de genen kan ervoor verantwoordelijk zijn, maar eigenlijk is de oorzaak voor het ontstaan van de verlammende fysieke sloop onbekend.
Het ontluisterende ziektebed van iemand die in een lichaam leeft waarmee steeds minder mogelijk is; van rolstoel naar bedlegerigheid naar beademin. Zo snel kan een jonge vader zij aan zij met zijn zoontje gevoerd moeten worden. Zo verdrietig is het om een leven waar zo van genoten wordt zo te verleizen. Neil wilde tijdens zijn ziektebed zijn stem laten horen en begon samen met zijn vrouw een blog “Plattitude” . Natuurlijk vertelde dat van de zorgen en vragen. Ook vertelde Neil over het selecteren van een aantal spullen die hij vergezeld met een brief voor zij zoon wil achterlaten. Maar tegelijkertijd hield hij zijn gevoel voor humor.
Voor Neil lag de grens bij de onmogelijkheid, op een dag, om te kunnen slikken en spreken. Op die manier wilde hij niet blijven leven. Wat niet wil zeggen dat hij vrede had met het sterven.
Een film met scherpe contrasten: beelden van een jongeman in de bloei van zijn leven, beelden van dezelfde jongeman, onbeweeglijk in een stoel aan beademingsapparatuur, toekijkend hoe zijn zoontje van één met vergelijkbare levenslust als die van zijn vader net de eerste stappen in het leven zet. Louise en hij proberen Oscar een zo zorgeloos mogelijke omgeving te bieden. Ze weten zich daarbij gesteund door vrienden en de moeder van Neil, die vijftien jaar geleden haar man aan dezelfde ziekte verloor. Neil was toen 22, zijn vader werd 51 jaar. Inmiddels verlamd vanaf zijn nek denkt Neil na over zijn begrafenis. ‘Kartonnen kisten zijn duurder dan houten. Dat is iets dat ik niet begrijp’. Hij filosofeert over het leven – De zin van het leven en aanverwante kwesties. Interessante titel, vind je ook niet? – en vraagt zich af wat hij in de brief aan zijn zoontje duidelijk wil maken. Hij verbaast zich erover hoe snel mensen zich kunnen aanpassen als het moet. Hoe gewoon alles voelt. De geluiden van Louise en Oscar die in mijn slaapkamer doordringen. Het is allemaal zo gewoon. Als de situatie verergert maakt hij duidelijk wanneer het voor hem niet meer hoeft. ‘Niet meer kunnen spreken zal voor mij reden zijn dood te willen’.
De honderdste en laatste blog dicteert hij noodgedwongen aan Louise: ’99, 100. Ik kom, wie niet weg is, is gezien’.
MND / ALS is vrij onbekend, er lijden relatief weinig mensen aan. In Nederland gemiddeld 1500 mensen per jaar. Vanwege de kleine aantallen is de ziekte niet erg interessant voor de farmaceutische industrie. Geld voor onderzoek moet dus op een andere manier gevonden worden.
Print 
PDF