Opgesloten in de psychiatrie, maar ik bleek een NET-patiënt
Drie maanden na de bevalling van mijn jongste kindje, werd ik met spoed opgenomen op een gesloten psychiatrische afdeling en moest daar met een bal gooien om de stress eruit te gooien. Ik zou een postnatale depressie hebben en anorectisch zijn omdat de kilo’s eraf vlogen en de darmkrampen ondraaglijk werden. Maar omdat ik bleef protesteren en niet geloofde dat het psychisch was, werd er na veel gedoe nogmaals onderzoek gedaan.
Na 7 weken psychiatrische afdeling (1 week gesloten en 6 weken open afdeling) bleek er een neuro-endocriene tumor in de darm te zitten. Na een spoedoperatie aan de darm bleken alle klachten veroorzaakt te worden door een darmobstructie als gevolg van een NET. Ik was dus inderdaad niet ‘gek’, niet anorectisch en had ook geen postnatale depressie.
Na de darmoperatie knapte ik lichamelijk direct enorm op, de energie kwam terug en ik kon weer snel naar huis en mijn gezin. De kilo’s kwamen weer terug en mijn lijf deed eindelijk weer wat het doen moest. Maar de schade die mijn gezin met 3 jonge kinderen inmiddels had opgelopen was groot, zo direct na de bevalling van mijn 3e kindje. De pijn die ikzelf opliep werd vooral veroorzaakt door het feit dat mensen me niet wilden geloven.
Gelukkig bleef ik in mezelf geloven, want anders was ik psychiatrisch patiënt geworden i.p.v. NET-patiënt. Ik word sinds jaren behandeld door artsen en verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in NET, dat is de winst. Helaas heb ik diverse uitzaaiingen die al zijn behandeld met PRRT (lutetium therapie) en RFA (verhitten van tumoren). Ik kan niet meer genezen maar ik ga door!
Karin
Hier staan meer ervaringsverhalen
Wat zijn neuro-endocriene tumoren
(NET) ?
NET zijn zeldzame tumoren die hun oorsprong hebben in het neuro-endocriene systeem. Neuro-endocriene cellen zitten in veel weefsels in het lichaam. Bij NET groeien deze cellen ongeremd en kunnen ze hormonen en hormoonachtige stoffen produceren. NET kunnen overal in het lichaam voorkomen, maar ontstaan meestal in het maag-darm kanaal, de alvleesklier en de longen. Soms wordt een tumor bij toeval ontdekt, bijvoorbeeld in de blindedarm tijdens een operatie. In andere gevallen wordt de tumor ontdekt naar aanleiding van de klachten die de patiënt beschrijft in combinatie met verder onderzoek. Net zoals andere kwaadaardige tumoren kunnen NET ook uitzaaien naar andere organen. Er zijn traag groeiende neuro-endocrienetumoren en er zijn zeer agresssieve neuro-endocrienecarcinomen.
Een bijzondere eigenschap van graad 1 en graad 2 NET tumoren kan zijn dat de productie van hormonen en hormoonachtige stoffen toeneemt waardoor er allerlei klachten kunnen ontstaan.
Meer informatie is hier te vinden bij de NET-groep: informatie over Neuro Endocriene Tumoren (NET & NEC)
Ervaringsverhalen van NET-patiënten tonen de noodzaak aan voor meer awareness
Er zijn veel meer ervaringsverhalen hier te lezen.
Print 
PDF