aanleg voor borst- en eierstokkanker

Erfelijke aanleg voor borst- en/of eierstokkanker

Erfelijke borst- en eierstokkanker worden veroorzaakt door een aangeboren genetische afwijking. Zo’n afwijking in een gen heet een mutatie. Als al bij de geboorte een bepaald gen in alle lichaamscellen een mutatie bevat die de kans op kanker verhoogt, dan heeft iemand een erfelijke aanleg. Zo’n mutatie heet een kiembaanmutatie.

Gen Mutaties

Van erfelijke borst- en/of eierstokkanker is deels bekend in welke genen er een kiembaanmutatie kan zijn opgetreden. In de jaren negentig ontdekte men twee belangrijke genen die met het ontstaan van erfelijke borstkanker te maken hebben. Men heeft die genen het BRCA1- en het BRCA2-gen genoemd: BRCA staat voor BReast CAncer, Engels voor borstkanker. Er zijn inmiddels enkele mutaties in andere genen ontdekt die eveneens een rol kunnen spelen bij het ontstaan van de ziekte. Maar die mutaties zijn veel zeldzamer, zodat erfelijkheidsonderzoek zich daar tot nu toe alleen bij uitzondering op richt.

Wanneer een BRCA-gen al bij de geboorte een kiembaanmutatie heeft, brengt dat een (sterk) verhoogd risico op borstkanker met zich mee. Bovendien is dan het risico om eierstokkanker te krijgen hoger dan bij mensen die de mutatie niet hebben.

Ook Mannen

Mannen met een kiembaanmutatie in een BRCA-gen hebben een hoger risico om borstkanker te ontwikkelen dan mannen die deze aanleg niet hebben.

Als erfelijke borst- en/of eierstokkanker in een familie wordt vermoed, is lang niet altijd een mutatie in een van de BRCA-genen aantoonbaar. In slechts 15 tot 25% van de onderzochte families is dat het geval. Daarom zoekt men nog steeds naar andere genen die erfelijke borst- en/of eierstokkanker kunnen verklaren.

Hoe verloopt overerving?
Een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen kan worden doorgegeven aan de volgende generatie. Die overerving is niet geslachtsgebonden: het risico om de mutatie te erven is even groot voor zonen als voor dochters. Zowel vrouwen als mannen kunnen de mutatie doorgeven aan hun kinderen.

Elk kind van een ouder met de mutatie heeft 50% kans om deze te erven. De kans om de mutatie niet te erven is dus ook 50%. Als eenmaal bekend is dat in een familie een mutatie in een van de BRCA-genen voorkomt, kan een DNA-test uitwijzen wie daarvan drager is en wie niet.

Familieleden die de mutatie niet hebben, kunnen deze ook niet doorgeven aan hun kinderen. Zijzelf en hun eventuele kinderen hebben dan geen erfelijk verhoogd risico op borst- en/of eierstokkanker.

Generatie overslaan
Een vrouw die drager is van een genmutatie, hoeft niet daadwerkelijk borst- en/of eierstokkanker te krijgen. Als bijvoorbeeld oma, dochter en kleindochter alle 3 de mutatie hebben, is het mogelijk dat alleen oma en kleindochter borstkanker krijgen. Dan lijkt het alsof de erfelijke aanleg een generatie heeft overgeslagen.

Risico op kanker

  • Vrouwen bij wie een mutatie in één van de BRCA-genen is aangetoond, hebben 60 tot 80% risico om voor de leeftijd van 70 jaar borstkanker te krijgen.
  • Vrouwen met een mutatie in het BRCA1-gen hebben tevens 30 tot 60% risico om tijdens hun leven eierstokkanker te krijgen.
  • Vrouwen met een mutatie in het BRCA2-gen hebben tevens 5 tot 20% risico om tijdens hun leven eierstokkanker te krijgen.
  • Mannen met een mutatie in het BRCA1-gen hebben 1% risico om tijdens hun leven borstkanker te krijgen.
  • Mannen met een mutatie in het BRCA2-gen hebben 7% risico om tijdens hun leven borstkanker te krijgen.

In veel families waarin borst- en/of eierstokkanker vaak en/of op jonge leeftijd voorkomt, kan een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen niet worden aangetoond. De reden dat borst- en/of eierstokkanker in de familie vaker voorkomt is dan waarschijnlijk te wijten aan een combinatie van een (nog onbekende) erfelijke aanleg en andere risicofactoren.

Het risico wordt dan berekend op basis van het patroon waarin borst- en/of eierstokkanker in de familie voorkomt. Het is afhankelijk van de persoonlijke risicoberekening of vrouwen dan het advies krijgen om hun borsten en/of eierstokken regelmatig te laten onderzoeken.

Risico prostaatkanker bij mannen
Mannen met een mutatie in het BRCA2-gen hebben mogelijk ook een verhoogd risico op prostaatkanker. Het is nog niet duidelijk of het voor hen zinvol is zich regelmatig op prostaatkanker te laten controleren. Hiernaar is nog wetenschappelijk onderzoek gaande.
Erfelijkheidsonderzoek bij borst- en/of eierstokkanker
Erfelijkheidsonderzoek is erop gericht om na te gaan of er in uw familie erfelijke borst- en/of eierstokkanker voorkomt. Deskundigen gebruiken hiervoor:

  • stamboomonderzoek
  • DNA-onderzoek

Op basis van de uitslag van het onderzoek kan de arts aangeven welke voorzorgsmaatregelen u kunt nemen om het risico op kanker zo veel mogelijk te beperken.
Stamboomonderzoek bij borst- en/of eierstokkanker

Om na te gaan of een erfelijke aanleg een rol heeft gespeeld bij het ontstaan van borst- en/of eierstokkanker en om een inschatting te maken welke familieleden risico hebben om deze ziekte(n) te krijgen, is het nodig de ziektegeschiedenis van een familie in kaart te brengen. Er is informatie nodig over het voorkomen van kanker bij 2 en soms meer generaties bloedverwanten.

Er wordt een medische stamboom samengesteld met informatie over:

  • de soorten kanker die in de familie voorkomen
  • de leeftijd waarop de ziekte is vastgesteld

DNA-onderzoek bij borst- en/of eierstokkanker

Als uit stamboomonderzoek blijkt dat een erfelijke aanleg voor borst- en/of eierstokkanker aannemelijk is, kan iemand in aanmerking komen voor DNA-onderzoek. Dit onderzoek richt zich op de erfelijke informatie in lichaamscellen. Daarbij wordt gezocht naar een genmutatie waarvan bekend is dat het erfelijke borst- en/of eierstokkanker kan veroorzaken.

In eerste instantie wordt vaak het DNA van 1 persoon in de familie onderzocht. In de meeste gevallen is dat iemand die borst- en/of eierstokkanker heeft of heeft gehad. Voor het DNA-onderzoek worden 2 buisjes bloed afgenomen. In het laboratorium onderzoekt men de DNA-code van de BRCA-genen. Door vergelijking met de normale volgorde kan men dan de mutatie op het spoor komen. Deze zogenoemde mutatie-analyse neemt 3 tot 6 maanden in beslag.

Is bij iemand een genmutatie vastgesteld, dan is bij andere familieleden desgewenst ook een mutatie-analyse mogelijk. Daarmee is uitsluitsel te geven over welke familieleden wel en welke geen drager zijn. Omdat men dan inmiddels weet naar welke specifieke genverandering gezocht moet worden, gaat het onderzoek meestal sneller.

Uitslag

Ook al wijst stamboomonderzoek op erfelijke borst- en/of eierstokkanker, toch wordt slechts bij ongeveer 15 tot 25% van de onderzochte families een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen gevonden.

Als er in de familie nog niet eerder een mutatie in een BRCA-gen is aangetoond, kan het DNA-onderzoek voor de eerste persoon die het ondergaat in principe 2 uitkomsten hebben:

  • Er wordt een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen aangetoond.

Met deze uitslag is een erfelijke aanleg niet langer een vermoeden, maar bewezen. De onderzochte persoon wordt dan regelmatige controle van de borsten en/of eierstokken geadviseerd. De mogelijkheid van een risico-verminderende operatie wordt ook besproken.

  • Er is geen genmutatie aangetoond.
Met deze uitslag is een erfelijke aanleg niet bewezen. Op basis van de stamboomgegevens kan het vermoeden van een erfelijke aanleg echter wel blijven bestaan. Er kan dus toch sprake zijn van een verhoogd risico op erfelijke borsten/of eierstokkanker, ook voor familieleden (bloedverwanten). Daarom kunnen regelmatige controles door een arts ook bij deze uitslag het advies zijn.

Als de genmutatie in de familie al eerder is aangetoond, wijst DNA-onderzoek bij ieder familielid dat getest wordt uit of deze drager is of niet. Er zijn 2 uitslagen mogelijk:

  • Iemand heeft de mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen.

De onderzochte persoon wordt regelmatige controle van de borst- en en/of eierstokken geadviseerd. De mogelijkheid van een risico-verminderende operatie wordt ook besproken.

  • Er wordt geen genmutatie aangetoond.
Als de mutatie bij een getest familielid niet is aangetoond, heeft deze geen aanleg voor erfelijke borst- en/of eierstokkanker. Controle-onderzoeken of een risico-verminderende operatie zijn dan niet nodig. Eventuele kinderen van dit familielid kunnen de erfelijke vorm van de ziekte niet krijgen.

Al onder behandeling

Als iemand gedurende het erfelijkheidsonderzoek onder behandeling of controle is voor borst- en/of eierstokkanker, kan de uitslag van het DNA-onderzoek van invloed zijn op de adviezen en behandeling van deze ziekte(n).

Controle bij erfelijke borst- en/of eierstokkanker

Een aantal vrouwen krijgt het advies zich regelmatig te laten onderzoeken:

  • Vrouwen met een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen.
  • Vrouwen bij wie op grond van de familiegegevens een verhoogd risico op borst- en/of eierstokkanker vermoed wordt.

De bedoeling van de controle-onderzoeken is om wanneer borstkanker of eierstokkanker ontstaat, dat in een zo vroeg mogelijk stadium op te sporen.

Als kanker wordt ontdekt nog voordat er klachten zijn en de behandeling zo snel mogelijk plaatsvindt, zijn de overlevingskansen meestal het grootst. De regelmatige controles geven echter geen garantie op vroegtijdige ontdekking en langdurige overleving.

Mochten er bij de controles bijzonderheden worden gevonden, dan volgt nader onderzoek.

Regelmatige controle van de borsten

Met behulp van regelmatige controle van de borsten kan men borstkanker vaak in een vroeg stadium ontdekken. Vroege ontdekking verhoogt de overlevingskansen.

Op welke leeftijd beginnen?

Vrouwen die wegens een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen of vanwege de uitkomsten van stamboomonderzoek in aanmerking komen voor regelmatige controle, worden geadviseerd daarmee jong te beginnen. Het advies is om daarmee op 25-jarige of 35-jarige leeftijd te starten. Die leeftijd is afhankelijk van hoe hoog het risico is dat u erfelijke borstkanker krijgt.

Waaruit bestaan de controles?

De controles bestaan, afhankelijk van het vastgestelde risico op borstkanker, uit halfjaarlijks of jaarlijks borstonderzoek door uw huisarts of specialist. Uw arts zal uw borsten, hals en oksels zorgvuldig bekijken en bevoelen.
Daarnaast zal jaarlijks of eens in de 2 jaar een röntgenfoto van de borsten gemaakt worden. Dit heet een mammografie. Ook wordt vrouwen geadviseerd maandelijks borstzelfonderzoek te doen.
Mannen die drager zijn van een mutatie in het BRCA2-gen wordt ook borstzelfonderzoek aangeraden. Hoewel hun risico om borstkanker te krijgen weliswaar iets verhoogd is, krijgen zij geen controle-onderzoek aangeboden. Wanneer een mannelijke drager door borstzelfonderzoek een voelbare afwijking rond de tepel ontdekt, wordt wel nader onderzoek geadviseerd.
Omdat bij jonge vrouwen het borstklierweefsel vrij ‘dicht’ is, is de mammografie vaak moeilijk te beoordelen. Jonge vrouwen met een sterk verhoogd risico krijgen daarom steeds vaker het advies om in aanvulling op of in plaats van een jaarlijkse mammografie een mri-scan van de borsten te laten maken. Bij dit onderzoek wordt het borstweefsel met behulp van een magneetveld in combinatie met radiogolven en een computer in beeld gebracht.

Als er iets wordt gevonden

Als uw arts aanwijzingen heeft dat zich mogelijk borstkanker heeft ontwikkeld, volgt nader onderzoek. Mocht er borstkanker worden vastgesteld, dan zal uw arts met u bespreken welke behandelmogelijkheden er zijn. De behandeling van erfelijke borstkanker is vrijwel gelijk aan de behandeling van niet-erfelijke borstkanker. Wel kan bijvoorbeeld het advies over de keuze tussen een borstsparende operatie en een borstamputatie anders zijn.

Regelmatige controle van de eierstokken

Het ontstaan van eierstokkanker kan niet voorkomen worden door regelmatige controles. Wel hoopt men daarmee de ziekte, als deze ontstaat, in een vroeg stadium te ontdekken. Vroege ontdekking verhoogt namelijk de kans op een succesvolle behandeling.

In hoeverre regelmatige controle van de eierstokken de kans op vroege ontdekking van eierstokkanker daadwerkelijk verbetert, is nog niet bekend. Daar wordt nog wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.

Op welke leeftijd beginnen?

Vrouwen met een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen en vrouwen bij wie een erfelijk patroon van eierstokkanker in de familie voorkomt, kunnen ervoor kiezen hun eierstokken regelmatig te laten controleren. Het advies is om daar op 35-jarige leeftijd mee te beginnen.

Waaruit bestaan de controles?

De jaarlijkse controles bestaan uit een echografie, inwendig onderzoek en bloedonderzoek. Voor de echografie – een onderzoek met behulp van geluidsgolven – wordt een echoapparaatje in de vagina ingebracht. Daarmee maakt men de baarmoeder en de eierstokken zichtbaar. Door het inwendig onderzoek krijgt de gynaecoloog een indruk van de ligging en grootte van de baarmoeder en de eierstokken.
Het bloedonderzoek is gericht op het meten van het CA125-gehalte in het bloed. Eierstokkankercellen kunnen deze stof aanmaken en aan het bloed afgeven. Bij 40% van de vrouwen die een vroeg stadium van eierstokkanker hebben, is het CA125-gehalte in het bloed verhoogd. Maar omdat ook normale cellen CA125 kunnen aanmaken, betekent een verhoging niet altijd dat er sprake is van eierstokkanker.

Verder onderzoek

Wanneer de resultaten van de echografie, het inwendig onderzoek en het bloedonderzoek mogelijk op eierstokkanker wijzen, volgt verder onderzoek. Dat kan bestaan uit een kijkoperatie. Daarbij neemt de gynaecoloog wat buikvocht en enkele stukjes eierstokweefsel weg. Het vocht en weefsel worden in het laboratorium onderzocht op de aanwezigheid van kankercellen.

Als het eierstokkanker is

Als er eierstokkanker wordt ontdekt, dan zal uw arts u vertellen welke behandelmogelijkheden er zijn. De behandeling van erfelijke eierstokkanker is gelijk aan die van niet-erfelijke eierstokkanker. Meestal bestaat de behandeling uit het operatief verwijderen van de eierstokken, de baarmoeder en een deel van het buikvlies. Daarna volgt meestal een aantal chemotherapiekuren.

Risicoverminderende operatie

Bij een sterk verhoogd erfelijk risico op borst- en/of eierstokkanker is het mogelijk te kiezen voor een operatie die dit risico vermindert. Dit geldt meestal wanneer bij iemand een BRCA1- of BRCA2-mutatie is vastgesteld.

Met een risico-verminderende operatie wordt bedoeld dat uit voorzorg de borsten en/of de eierstokken worden verwijderd. Zo’n operatie vermindert het risico om borst- en/of eierstokkanker te krijgen sterk. Toch is er geen 100% garantie dat er geen erfelijke borst- en/of eierstokkanker zal ontstaan. Er blijft namelijk altijd een klein beetje weefsel achter waarin zich in een enkel geval toch nog kanker ontwikkelt.

Om erfelijke borstkanker te helpen voorkomen zijn er verschillende risico-verminderende operaties mogelijk:

  • het verwijderen van de borsten
  • het verwijderen van de eierstokken
  • of beide operaties

Het is namelijk gebleken dat ook verwijdering van de eierstokken vóór de overgang het risico om borstkanker te krijgen verlaagt. Als zowel de borsten als de eierstokken verwijderd zijn, is het risico om erfelijke borstkanker te krijgen het laagst.

Risico-verminderende borstverwijdering

Vrouwen bij wie een BRCA-genmutatie is gevonden, kunnen behalve voor regelmatige controles van hun borsten ook kiezen voor het uit voorzorg laten wegnemen van beide borsten. Op dit moment is dat de enige manier om het risico om erfelijke borstkanker te krijgen drastisch te beperken. Dit is een beperking van meer dan 90%.

Regelmatige controleonderzoeken beperken dit risico niet. Deze zijn gericht op het zo vroeg mogelijke ontdekken van borstkanker om zodoende de kans op langdurige overleving van de ziekte te verhogen.

Operatie

Bij een risico-verminderende borstverwijdering gaat het erom dat al het borstklierweefsel wordt weggenomen. Meestal worden ook de tepels verwijderd. De borstspier en de lymfeklieren in de oksel blijven gespaard.
De operatie vindt plaats onder narcose. Na de operatie zit er in de wonden meestal een slangetje dat het wondvocht afvoert. Dit heet een drain. Deze drains worden meestal voor ontslag uit het ziekenhuis verwijderd. Omdat de lymfeklieren niet weggenomen worden, ontstaat geen vochtophoping in de arm. Een ander woord voor zo’n vochtophopig is lymfoedeem. De opnameduur varieert van enkele dagen tot 1 week.

Risico-verminderende borstverwijdering bij vrouwen met borstkanker

Vrouwen met borstkanker die een mutatie hebben in het BRCA1- of BRCA2-gen, hebben een iets groter risico dan andere vrouwen dat zich een nieuwe tumor in de gezonde borst ontwikkelt. Ook hebben deze vrouwen een iets groter risico dan andere vrouwen dat zich na de behandeling opnieuw kanker in de behandelde borst ontwikkelt.
Dit kan voor uw arts een reden zijn  om een borstbesparende behandeling af te raden en ook de gezonde borst uit voorzorg te laten verwijderen. Bespreek dit met uw behandelend arts. Het advies zal onder meer afhangen van het stadium van de ziekte.

Borstreconstructie

Het is mogelijk om na een risico-verminderende borstverwijdering een borstreconstructie te ondergaan. Borstreconstructie is een plastisch chirurgische ingreep waarbij de borsten en eventueel ook de tepels worden ‘nagemaakt’. Een borstreconstructie kan korte of langere tijd na de borstverwijdering plaatsvinden. In een aantal ziekenhuizen kan dat direct in aansluiting op de borstverwijdering, dus nog tijdens dezelfde narcose.
Uiteraard is de keuze om al dan niet een reconstructie te laten doen, zeer persoonlijk. Het is van belang u te realiseren dat gereconstrueerde borsten er nooit hetzelfde zullen uitzien als uw eigen borsten. Ook zal het gevoel in uw borsten veranderen en moet u rekening houden met littekens en een klein risico op complicaties van ongeveer 10%.
Bespreek de mogelijkheid van een borstreconstructie met uw specialist. Hij kan u meer vertellen over wat een borstreconstructie inhoudt en u, als u dat wilt, verwijzen naar een plastisch chirurg.
U kunt er na de borstverwijdering uiteraard ook voor kiezen een uitwendige prothese te dragen.

Risico-verminderende operatie eierstokken

Omdat verwijdering van de eierstokken vóór de overgang het risico (verder) vermindert dat opnieuw borstkanker ontstaat, kunnen vrouwen deze ingreep eveneens in overweging nemen.

Het uit voorzorg verwijderen van de eierstokken en eileiders is de enige manier om erfelijke eierstokkanker te voorkomen. Omdat nog onduidelijk is in hoeverre regelmatige controle van de eierstokken kan bijdragen aan de vroege ontdekking van eierstokkanker, krijgen vrouwen met een hoog risico op eierstokkanker het advies na te

denken over een risicoverminderende operatie.

Het gaat hier om:

  • vrouwen met een mutatie in het BRCA1- of BRCA2- gen
  • vrouwen bij wie uit stamboomonderzoek aanleg voor erfelijke eierstokkanker blijkt

Bij een BRCA1- of BRCA2-genmutatie verlaagt eierstokverwijdering bovendien het risico om borstkanker te krijgen. Het risicoverminderende effect is het grootst als de operatie ruime tijd voor de overgang plaatsvindt.

Het risico dat erfelijke eierstokkanker voor het 40e levensjaar ontstaat, is klein. Na die leeftijd stijgt dat risico echter snel. Daarom adviseert men meestal de operatie rond het 40e jaar te laten doen. Na de operatie kan een vrouw geen kinderen meer krijgen.
Na verwijdering van de eierstokken is er een klein risico van minder dan 5% dat eierstokkanker ontstaat in het buikvlies.

Operatie

De eierstokken en de eileiders worden over het algemeen onder narcose tijdens een kijkoperatie verwijderd. Een ander woord voor een kijkoperatie is laparoscopie. De gynaecoloog vult de buik via een kleine snede onder de navel met koolzuurgas. Daardoor zet de buikholte uit en ontstaat er meer ruimte om met een kijkbuis alle buikorganen te inspecteren. De eierstokken en eileiders worden vervolgens, via 2 kleine sneetjes onder in de buik, verwijderd.
De opnameduur is meestal 1 of 2 dagen. Soms blijkt tijdens de ingreep dat toch een ‘gewone’ buikoperatie nodig is om de eierstokken en eileiders te kunnen verwijderen. De opnameduur zal dan langer zijn.

Lichamelijke gevolgen

De eierstokverwijdering via laparoscopie is in medisch opzicht geen zware ingreep. De eerste dagen na de operatie kunt u pijn voelen in uw schouder of buik, als gevolg van het ingebrachte koolzuurgas. Ook kunt u aanvankelijk last hebben van vermoeidheid en zwakte.

Abrupte overgang

Voor vrouwen die nog niet in de overgang zijn, betekent eierstokverwijdering een daling van de productie van vrouwelijke hormonen, waardoor de overgang abrupt inzet en de menstruatie stopt. Net zoals de natuurlijke overgang kan eierstokverwijdering klachten veroorzaken. Bekend zijn onder meer:
  • opvliegers
  • een droge vagina
  • verminderde zin in vrijen
  • botontkalking

Bij een risico-verminderende eierstokverwijdering kunnen overgangsklachten soms ernstiger van aard zijn. De ernst daarvan is niet te voorspellen en hangt ook af van de persoonlijke beleving. De overgangsklachten beginnen meestal 2 weken na de operatie en verdwijnen meestal binnen enkele maanden.

Botontkalking

Vrouwen bij wie de eierstokken rond het 40e levensjaar zijn verwijderd, kunnen op gemiddeld jongere leeftijd dan andere vrouwen te maken krijgen met botontkalking.

Bestrijding gevolgen

De nadelige gevolgen van de eierstokverwijdering zijn mogelijk te bestrijden met:

  • Middelen tegen opvliegers.
  • Middelen om botontkalking te verminderen.
  • Een dieet of meer lichaamsbeweging.
  • Eventueel kunnen kortdurend vrouwelijke hormonen worden voorgeschreven. Het is bekend dat deze middelen het risico op niet-erfelijke borstkanker licht verhoogt. Er is nog wetenschappelijk onderzoek gaande of dat ook het geval is bij vrouwen met een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen. Vrouwelijke hormonen worden meestal niet voorgeschreven aan vrouwen die borstkanker hebben of hebben gehad.

De keuze van het middel hangt af van de klachten, de ernst ervan en uw persoonlijke voorkeur.

Kiezen tussen controle of een risico-verminderende operatie

Een vrouw bij wie een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen is gevonden, krijgt het advies zich in elk geval regelmatig te laten controleren op borstkanker en eierstokkanker. Ook wordt haar gevraagd na te denken of zij wellicht haar borsten en/of eierstokken uit voorzorg wil laten verwijderen.

Voor een vrouw die al erfelijke borst- en/of eierstokkanker heeft, zal het advies onder meer afhangen van:

  • haar leeftijd
  • het stadium van de ziekte
  • de behandelmogelijkheden

Het is verre van eenvoudig te kiezen tussen regelmatig controle-onderzoek of een of meer risicoverminderende operaties. Naast verstandelijke afwegingen spelen er emoties en herinneringen. Zo kunnen uw ervaringen met het verloop van de ziekte in uw familie van grote invloed zijn op de keuze die u uiteindelijk maakt.

Belangrijk is dat u goed geïnformeerd bent over de consequenties van de diverse keuzemogelijkheden. Vraag uw specialist of klinisch geneticus daarnaar. U kunt eventueel ook uw huisarts betrekken bij het nadenken over uw beslissing.

Controle-onderzoeken

Het kan een belasting zijn voor iemand om zich regelmatig te moeten laten controleren op aanwijzingen voor kanker. Zo ervaren veel vrouwen het laten maken van een mammografie als pijnlijk of vervelend. Daarnaast vestigen controleonderzoeken de aandacht op mogelijke ziekte. Tijdens de controles kunnen ook afwijkingen worden ontdekt die bij nader onderzoek toch geen kanker blijken te zijn.

Er zijn vrouwen die door de controles angstiger worden om borst- en/of eierstokkanker te krijgen. Omdat het nut van controle-onderzoek naar eierstokkanker niet zeker is, kan iemand eraan twijfelen of de onderzoeken zin hebben. Sommige vrouwen zeggen daardoor nerveus, kwaad of moe te worden. De psychische belasting kan veel druk leggen op iemands relatie.

Aan de andere kant hoopt u natuurlijk dat door de regelmatige controles eventuele borst- en/of eierstokkanker vroeg ontdekt wordt, wat de kansen op langdurige overleving verbetert. Daarnaast kunt u de controle-onderzoeken aangrijpen om uw arts vragen te stellen.

De ervaring leert dat de meeste vrouwen na enige tijd beter met het onderzoek kunnen omgaan, daarbij al dan niet ondersteund door een maatschappelijk werker of psycholoog.

Beslissing

Bij de angst om borst- en/of eierstokkanker te krijgen en de beslissing tot een risico-verminderende operatie speelt vaak het verloop van de ziekte bij familieleden een rol.

De beslissing om de borsten en/of eierstokken uit voorzorg te laten verwijderen kan, hoe moeilijk, verdrietig en ingrijpend ook, voor vrouwen een manier zijn om hun angst voor kanker beheersbaar te maken.

In psychisch opzicht is een operatie ingrijpend. Een vrouw die haar borsten uit voorzorg laat verwijderen, heeft meestal tijd nodig om het gemis van haar borsten te verwerken. Voor sommige vrouwen is het aanvankelijk moeilijk om zich naakt te laten zien aan hun partner. Op seksueel gebied kan de ingreep en de verwerking daarvan problemen met zich meebrengen. Ook wanneer (direct) een borstreconstructie heeft plaatsgevonden, heeft een vrouw haar eigen borsten verloren. Er is tijd nodig om te wennen aan de nieuwe borsten en misschien valt het resultaat tegen.

Het uit voorzorg laten wegnemen van de eierstokken heeft lichamelijke gevolgen en is psychisch vaak ingrijpend. Vrouwen hebben meestal tijd nodig om te verwerken dat ze op relatief jonge leeftijd in de overgang zijn gekomen en niet meer vruchtbaar zijn.

Aan de andere kant is de beslissing voor een risico-verminderende operatie meestal een keuze die vrouwen bewust maken om erfelijke borst- en/of eierstokkanker te voorkomen. Die bewuste keuze helpt vaak het gemis te accepteren. Steun van partner, familie en vrienden is hierbij erg belangrijk.

Winst in levensjaren

Regelmatig controleonderzoek kan niet voorkomen dat borst- en/of eierstokkanker ontstaat. De controles richten zich op het vroeg ontdekken van deze soorten kanker. Risico-verminderende operaties kunnen wel helpen voorkomen dat erfelijke borst- en/of eierstokkanker ontstaat.

Waarschijnlijk vraagt u zich af in hoeverre vrouwen die een risico-verminderende operatie hebben ondergaan gezonder of langer leven dan vrouwen die kiezen voor regelmatige controle. Uit onderzoek blijkt dat bij een risico-verminderende operatie over het algemeen de gemiddelde levensverwachting hoger is dan bij regelmatig onderzoek.

Hoe jonger een vrouw is op het tijdstip van een risico-verminderende borst- en/of eierstokverwijdering, hoe meer winst in levensjaren zij kan verwachten. Immers, iemand die jong is heeft in principe nog een heel leven voor zich. Het risico is daardoor groot dat zich in die jaren erfelijke borst- en/of eierstokkanker ontwikkelt. Een operatie kan dat risico sterk verkleinen.

Bij iemand die veel ouder is (bijvoorbeeld 65 jaar) als de erfelijke aanleg wordt vastgesteld, is het aantal te verwachten levensjaren veel beperkter. Het risico dat de ziekte zich alsnog zal ontwikkelen is relatief kleiner. Daardoor is de mogelijke winst in levensjaren door preventie borst- en/of eierstokverwijdering kleiner.

Print Friendly Version of this pagePrint Get a PDF version of this webpagePDF