Hoe vertel ik het?
Wij zijn sociale dieren. Voor de meeste van ons geldt dat gezelschap en contact met anderen belangrijk is. We eten graag samen, we gaan graag met anderen uit, we lachen graag samen, zoeken het plezier samen op, wandelen liever met een ander dan alleen in de natuur, gaan niet graag in ons eentje naar de bioscoop, zullen dan alleen bij hoge uitzondering en uit noodzaak alleen in een restaurant gaan eten.
De meeste van ons functioneren graag in een groep. In tijden van moeilijkheden is het dan ook voor de hand liggend dat we ons met mensen omringen, maar juist dan hebben we de neiging om ons terug te trekken en ons verdriet of ongeluk voor onszelf te houden.
Onze behoefte om niet alleen te zijn in tijden van misére wordt overschaduwd door een reactie die veel op schaamte lijkt, op onzekerheid en kwetsbaarheid.
We lijken dan plotseling bang te worden om ons verdriet en onze ellende aan anderen te laten zien.
Alsof we niet mogen falen, alsof we niet ziek mogen zijn, alsof we gewoon en normaal moet blijven doen.
Niet veel mensen zullen en kunnen begrijpen hoe het is om te weten dat je binnen een afzienbare tijd zult sterven.
Niemand die niet zelf ook het bericht heeft ontvangen een ongeneeslijke ziekte onder de leden te hebben zal ( kunnen) weten wat dit met je doet, in welke positie je dit plaatst tegenover de mensen om je heen, in welke verband het je in de tijd brengt, in welke verhouding je met jezelf en de je omringende wereld bent gekomen.
In dat opzicht ben je een groep apart geworden: je lotgenoten en jij. Jij en degene die in dezelfde toestand zijn beland zijn de enige die aan de lijven ondervinden wat deze verandering in jezelf en in je leven teweeg brengt.
De anderen kunnen er alleen maar naar raden. De anderen kunnen het alleen te weten komen via jou.
Hoe meer jij laat zien wat het is om in die nieuwe fase te leven, hoe meer je naasten zich zullen voegen naar de nieuwe gedragsregels, naar de nieuwe jou. Maar alleen door te praten en je emoties te tonen of te bespreken kunnen degene die je omringen van jou leren en in gaan zien hoe het voor jou is om te weten dat je ongeneeslijk ziek bent.
Dat klinkt mooi maar in de gegeven situatie is het voor niemand eenvoudig om ongedwongen en ontspannen te blijven.
Sommigen mensen willen (te) vaak over hun eigen of jouw gevoelens praten, weer anderen om je heen huilen voortdurend, of sommigen mensen kunnen zo bezorgd om je raken dat ze je bestoken met goed bedoelde adviezen waar je niet op zit te wachten. In dergelijke omstandigheden is het niet eenvoudig om aan te geven wat je precies wilt. Je zult eerlijk tegenover jezelf en eerlijk tegenover de anderen moeten zijn om een sfeer te creëren die jou en de anderen bevalt.
Als je de keus hebt gemaakt om over je situatie te praten, wil dat echter nog niet zeggen dat de ander daar ook behoefte aan heeft.
Het kan zijn dat je naaste aangeeft juist niet te willen praten.
Het kan ook zijn dat je merkt dat je vrienden of familieleden contact met jou uit de weg gaan omdat ze niet met jou en je ziekte geconfronteerd willen worden.
Dit zijn geen eenvoudige ondervindingen. Je kunt je in de steek gelaten voelen en dit kan weer leiden tot gevoelens van bijvoorbeeld verdriet of boosheid.
Je kunt je af gaan sluiten om de ervaringen niet te hoeven voelen, en zo beland je voordat je het weet in een wereld waarin je de enige lijkt.
Geef aan wanneer je behoefte hebt aan contact met anderen, het is niet nodig en niet prettig om je in de steek gelaten te voelen. Als het moeilijk is om er samen over te praten, bespreek het dan met iemand die er niet direct bij betrokken is, dit kan bijvoorbeeld een buurman of vrouw zijn of iemand die je tijdens een van de behandelingen hebt ontmoet.
De specialistisch verpleegkundige is ook iemand waar je met zulke vragen naar toe kan.
Benoem je gevoelens, eventueel op schrift.
Ook kun je ondersteuning bij lotgenoten zoeken. Dit kunnen forums zijn of landelijke organisaties.
Tip
Op Internet kun je mensen ‘ontmoeten’ die door lichamelijke, psychische of sociale oorzaak in een niet zelf gekozen situatie zitten en behoefte hebben om hun verhaal te delen. Je kunt hier, eventueel onder een schuilnaam – open over je moeilijkheden “praten” door je vragen of problemen in te typen. Iemand die zich aangesproken voelt, omdat hij of zij bijvoorbeeld herkenbare ervaringen heeft, zal reageren. Op die manier kun je tot bijzondere contacten komen. Kijk eens bij lotgenotenforum.nl