Het verhaal van Theo Jonkergouw
Ik buig mee als het riet
In de serie Mijn Verhaal:
Theo Jonkergouw (1941): “Mijn allergrootste verdriet is: degene loslaten die ik het meest liefheb van iedereen en alles in mijn leven.”
Naam: Theo Jonkergouw (1941)
Woont: in Leiden, met zijn vrouw Mirjam Sprangers.
Is: Gepensioneerd. Heeft gewerkt als directeur van verschillende non-profitorganisaties (o.a. de VARA en het Koninklijk Instituut van Ingenieurs) en als zelfstandig consultant, coach en mediator.
Wat voorafging: Afgelopen juni kwam, door onderzoek na bloed in de urine, een agressieve vorm van nierkanker aan het licht, uitgezaaid naar lever en lymfeklieren.
Bij mezelf was er onmiddellijk sprake van acceptatie. De dood hoort bij het leven. Ik heb mezelf nooit tegen het leven verzet, waarom zou ik me dan tegen de dood verzetten? Soms lees je in een rouwadvertentie dat iemand ‘de ongelijke strijd’ heeft verloren. Hoezo ongelijk? Hoezo strijd? Mijn levenshouding is een andere. Ik denk niet in termen van winnen en verliezen. Ik buig mee als het riet. Wat je als mens niet kunt beïnvloeden, kun je maar beter accepteren.
Met acceptatie heb ik geen moeite. Adaptatie vind ik lastiger: ik moet me aanpassen aan tumoren die de regie over mijn leven overnemen. Steeds moet ik denken: o nee, die reis kunnen we niet meer maken, die boeken zal ik niet meer schrijven, hem of haar zal ik nooit meer zien. Voortdurend moet ik mijn ambitieniveau terugschroeven. Zie ik deze waterlelies nu voor het laatst bloeien? Het voelt als fading out.
Maar echt mijn allergrootste verdriet is: Mirjam achterlaten. Ik moet degene loslaten die ik het meest liefheb van iedereen en alles in mijn leven. Het voelt als een loyaliteitsconflict. Ik voel me een deserteur, ik laat haar in de steek. Mirjam zegt: “Straks alleen zijn is niet aanlokkelijk, maar zonder jou zijn is onverdraaglijk.”
Eind volgende week zijn we precies 25 jaar samen. Onze gedachten en gevoelens, onze ideeën en problemen delen we met elkaar. Het avondeten kan bij ons urenlang duren. Eindeloos zijn we met zijn tweeën in gesprek aan ons keukentafeltje. Vanaf de eerste dag hebben we een Amor-boek bijgehouden, met alle data en adressen in de wereld waar we samen hebben geslapen.
Ook praktisch gezien krijgt Mirjam straks een heel ander leven. Zij is zeventien jaar jonger dan ik en heeft een druk bestaan. Ik heb in 2002 heel bewust gekozen voor een minder hectisch leven. De zorg voor ons gezamenlijke huishouden is grotendeels mijn taak geworden: boodschappen doen, koken, de loodgieter bellen, noem maar op. Een van de eerste dingen die ik heb gedaan na het slechte nieuws was: een document ‘In en om het huis’ voor Mirjam maken. Zij heeft deze taken meteen overgenomen en ik begeleid haar bij de uitvoering.
Ik heb wel eens gelezen: kanker heb je samen. En: kanker is hard werken. Dat ervaren Mirjam en ik nu elke dag. De ene afspraak in het ziekenhuis volgt op de andere. Er is opeens zoveel dat je moet regelen, uitzoeken, bespreken, ondergaan, doormaken. Dat is niet alleen een kwestie van tijd, maar ook van intensiteit. De gesprekken met elkaar, met familie en vrienden, ontmoetingen met mensen die ik voor de allerlaatste keer zie, wachten op uitslagen van onderzoek: het zijn intense ervaringen die spanningen en een vermoeidheid met zich meebrengen die ik eerder nooit zo heb ervaren.
Mirjam en ik huilen veel samen. Maar we genieten ook van prachtige momenten. We proberen kwaliteitstijd te maken van de weinige tijd die wij nog hebben. Op een middag kunnen we nu zomaar een tijd met elkaar in bed liggen, wat eerder niet op die manier in ons dagelijks leven paste. Dat geeft een bijzonder gevoel van geborgenheid en intimiteit.
Een half jaar geleden, voordat we wisten van mijn ziekte, hadden we al iets nieuws ingevoerd: ‘vieren op vrijdagavond.’ Ik dek de tafel extra feestelijk met lekkere wijn en hapjes. Dan nemen we de goede en mooie dingen door die we zelf en onze dierbaren in de afgelopen week hebben meegemaakt. Ondanks alles hebben we nog steeds veel positieve ervaringen om dankbaar voor te zijn.
We hebben er inmiddels voor gezorgd dat ik kan overlijden in een hospice, waar Mirjam dag en nacht bij me kan zijn. Het geeft ons rust dat we ook straks van goede zorg verzekerd zijn. Een cadeau willen we elkaar nog geven: een rugzakje met daarin een liefdesbrief en symbolen van dierbare herinneringen aan elkaar. Het enige wat nu nog telt, is liefde.
Deze foto heeft mijn dochter Chantal gemaakt bij haar huis in Zweden, waar zij woont. Begin mei waren we bij haar. Op dat moment wisten we nog niet wat ons een week of vijf, zes later boven het hoofd hing.
Dit artikel verscheen eerder in het NRC Handelsblad in de artikelenreeks ‘Het laatste woord’
Tekst & foto’s Gijsbert van Es