Het verhaal van Evert

Eind 2008 werd ik geplaagd door wat verkoudheidjes en griepachtige verschijnselen.
Ik ging maar gewoon door omdat dit meestal vanzelf voorbij ging.
Het ging ook voorbij maar kwam vrij snel weer terug.
Moe, lusteloos, benauwd, rommel op de borst. Begin 2009, januari, dacht ik dat het wel weer ging.
Maar de klachten bleven terugkomen en ik werd steeds benauwder. Bronchitis volgens de huisarts en ik kreeg een antibioticakuur, deze hielp echter niet. Ook maar wat puffers gekregen om de luchtwegen vrij te maken, maar helaas gaven deze ook niet de oplossing. Een wat zwaardere antibiotica zou misschien helpen, deze hielp ook niet, ik viel twee keer flauw onder de douche toen ik die kuur gebruikte en toen heeft mijn vrouw er werk van gemaakt.
Ik ging direct naar de huisarts en deze stuurde me de door voor bloedonderzoek en afspraak met een internist naar het ziekenhuis.

Ik dacht bloedafname en dan weer naar huis, maar dat pakte anders uit. De prikzuster had de grootste moeite om bloed uit mijn lijf te krijgen, er kwam nauwelijks iets uit. Ik werd helemaal lek geprikt. Toen er uiteindelijk genoeg bloed was moest ik op de uitslag en de internist wachten. Deze wist niet wat ik onder mijn leden had, maar je bent wel erg ziek zei hij, dus houd ik je hier en word je opgenomen. Ik werd naar een kamer gereden en kort daarop kwam er een andere arts een beenmergpunctie nemen uit m’n borstbeen. Toen dat gebeurde merkte ik aan de arts en assistente dat er iets niet goed was.

Even later kwam de internist naar me toe en zei dat mijn bloedplasma te dik is en er zo spoedig mogelijk een plasmaferese moest plaatsvinden. Het ziekenhuis waar ik was heeft die apparatuur niet dus werd ik met een ambulance met loeiende sirenes naar een ziekenhuis in Amsterdam gebracht.
Daar gingen ze direct met me aan de slag.
Mijn bloedplasma was zo dik als bouwlijm en er liep zelfs een laboratoriummachine op stuk. Een wonder dat ik nog leefde en bij kennis was want ze hadden nog nooit zo’n hoog proteïne gehalte meegemaakt.

De volgende dagen in het ziekenhuis waren er onderzoeken en na 2 dagen was het duidelijk dat ik Multipel Myeloom (beenmergkanker) had. Een ongeneeslijke ziekte maar met de huidige behandelingen en medicaties niet gelijk uitzichtloos. Er werd direct gestart met chemo’s. Ik ben getrouwd en heb 2 dochters, dus ineens staat je leven ondersteboven.
Ik geloofde het niet echt en het leek net een soort droom waarin ik zat.
Maar in het ziekenhuis wordt je met je neus op de feiten gedrukt en ga je beseffen dat je toch beseffen dat je leven een andere wending gaat nemen. Gelukkig met veel steun van familie en vrienden zijn we sterk gebleven en sterker geworden. Na veel chemo’s en een stamcelferese heb ik in september 2009 een stamceltransplantatie ondergaan. Na de transplantatie bleken er toch nog wat paraproteïnes in mijn bloed te zitten en daarvoor heb ik een onderhoudsbehandeling gekregen. Het ging een poos erg goed en er zijn een maand of 8 geen kwaadaardige cellen meer waargenomen.
Ik ben toen ook weer met werken gestart en dat ging allemaal goed.
Door de onderhoudsmedicatie kreeg ik last van polyneuropathie dus moest ik stoppen met dat medicijn.

Helaas werd ik in maart 2011 getroffen door een virusinfectie en tegelijkertijd werden er ook weer paraproteïnes zichtbaar in mijn bloed. Nu slik ik sinds maart zware medicijnen om de “boel” weer te onderdrukken. Het gaat niet zo snel maar gelukkig zit er een dalende lijn in. Mocht de ziekte heviger worden dan is er nog een mogelijkheid voor een tweede stamceltransplantatie omdat ik nog een “portie”stamcellen over heb, deze staan in de vriezer van het ziekenhuis.
Ik wacht maar af en probeer in de tussentijd er het beste van te maken samen met mijn gezin.
We kunnen nog steeds genieten en gelukkig zijn er ook perioden dat ik me redelijk goed voel.
Ik werk nu een paar uur per dag en dat is best fijn.
Ook heb ik geleerd te mediteren door een mindfullness training en dat heeft er toe bijgedragen dat ik in het nu kan blijven. Zo’n training is echt een aanrader en is van het Helen Dowling instituut (www.hdi.nl) zij geven begeleiding bij kanker. De training heet: mindermoebijkanker.nl.

Over de toekomst maak ik me niet druk, ik leef met de dag en geniet van de kleinste dingen.
Mijn ziekte heeft mijn leven ook aan een kant verrijkt, je merkt ineens hoeveel mensen er om je geven en hoeveel liefdevolle aandacht er in je nabije omgeving is.
Ik ben gelukkig ondanks de tegenslagen.
Evert B.

PDF